O evento terá como lema: “Não fecho os olhos para a dor das crianças com EB”, e acontecerá a partir das 9 horas do dia 24 (sábado), na Praça 9 de Novembro
Durante a Sessão Ordinária da Câmara Municipal de Vitória da Conquista, nesta sexta-feira (16), a diretora da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (Afapeb – BA), Adriana Alves, ocupou o espaço da Tribuna Livre para falar sobre um evento que acontecerá no dia 24 de outubro, em que será realizado um trabalho de esclarecimento e conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). A data para a realização do evento foi escolhida em função do Dia Internacional da EB, que é lembrado no dia 25 de outubro.
O evento terá como lema: “Não fecho os olhos para a dor das crianças com EB”, e acontecerá a partir das 9 horas do dia 24 (sábado), na Praça 9 de Novembro.
Adriana explicou que a doença é “genética e agora os novos estudos estão dizendo que ela é hereditária”. Ela explicou também que o índice de pessoas com a doença na região de Vitória da Conquista é alto e que o motivo já está sendo estudado. “A Uesb já começou a fazer um estudo para saber por que o índice em nossa região é tão alto de epidermólise”, disse ela.
Sobre a doença – Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a epidermólise bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína a camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Por isso, as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular. Nesse sentido, prejudica a realização de movimentos. Mesmo assim, as crianças não tem restrição para frequentar a escola e as atividades físicas podem ser discutidas com o médico que faz o acompanhamento.
A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança. Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.
CMVC
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